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Vivere il mare con l'associazione sindrome di Williams
I ragazzi potranno vivere l’esperienza della barca a vela e nuotare in piscina
6 giorni, da lunedì 25 a sabato 30 giugno per vivere l’esperienza della barca a vela e nuotare in piscina.
«Dietro ad un progetto che potrebbe sembrare, ad un occhio poco attento, un semplice campo estivo rivolto ai ragazzi, in realtà si nasconde molto di più – spiega Mario Romiti, presidente dell’associazione sindrome di Williams Marche e Umbria, che promuove l’iniziativa in collaborazione con il comune di Fano, assessorato alla Cultura e con il Centro servizi per il volontariato -. Una iniziativa come questa fornisce un aiuto ancora più importante alle famiglie: consente loro di confrontarsi e condividere ansie e preoccupazioni; ed aiuta moltissimo i ragazzi a sviluppare un processo di identificazione negli altri e, parallelamente, ad accettare e acquisire una maggiore consapevolezza, non solo delle proprie difficoltà, ma anche dei propri punti di forza».
Durante la loro permanenza a Fano i ragazzi, per la maggior parte dai 10 ai 20 anni, saranno seguiti da una equipe di neuropsicologi dell’unità operativa di Neurologia e riabilitazione dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, diretta da Stefano Vicari, con la collaborazione di alcuni medici neuropsicologi dell’ospedale Pediatrico di Fano, diretto da Massimo Burroni.
«La scelta della barca a vela – spiega Vicari – assume un ruolo ancora più importante se si tiene conto delle difficoltà visuospaziali e di coordinazione dei ragazzi con sindrome di Williams. Il rollio della barca sull’acqua crea un’instabilità del piano di appoggio che aiuta i ragazzi ad abituarsi a muoversi su terreni instabili».
Ma l’evento non è solo ad uso e consumo dei giovani protagonisti e delle loro famiglie, anzi.
Lunedì 25 giugno, alle ore 21, presso la Tensostruttura di Sassonia, avrà luogo una grande festa di benvenuto, ad ingresso gratuito. Dopo il saluto delle autorità, ci saranno della buona musica ed un piccolo buffet.
La sindrome di Williams è una patologia che colpisce un neonato su 20.000, sia maschi che femmine, che si presenta con diverse caratteristiche, anche se non necessariamente tutte insieme: come la testa di dimensioni più piccole dell’ordinario, gli occhi particolarmente distanti o le spalle dall’aspetto cadente ed il collo che appare allungato. Molto comuni anche problemi cardiologici, basso tono muscolare, contratture alle articolazioni, problemi gastrointestinali, pubertà precoce e, dal punto di vista neuropsicologico, un ritardo mentale e nello sviluppo motorio. Per info 0721 803112 o http://www.sindromediwilliams.org.
