Le proposte sono contenute in un documento del progetto nazionale “RheumAware”. Malattie come artrite psoriasica-spondiloartriti provocano in Italia costi indiretti per 3 mld di euro annui. Bisogna portare in evidenza presso i tavoli istituzionali (regionali ma anche nazionali) le esigenze dei malati. Prioritario favorire l’aderenza terapeutica anche attraverso la rivisitazione delle attuali norme.
10 febbraio 2025 – Attivare subito una rete reumatologica regionale, incrementare l’aderenza terapeutica, sviluppare infrastrutture e cultura digitali tra gli operatori sanitari e aumentare l’attenzione delle Istituzioni (sia regionali che nazionali). Insieme ad un coinvolgimento più strutturato dell’Associazione dei Pazienti, questi sono i punti chiave sui cui intervenire per migliorare l’assistenza socio-sanitaria per i pazienti reumatologici delle Marche. In Regione vi sono centri di eccellenza in reumatologia, servizi innovativi come l’ambulatorio multidisciplinare di medicina integrata e PDTA per alcune patologie ma non c’è ancora una rete strutturata che assicuri una collaborazione ottimizzata e continuativa tra i servizi per migliorare la diagnosi, la presa in carico e la cura dei pazienti. E’ quanto si legge in un recente documento redatto da un gruppo di esperti marchigiani composto da clinici, farmacisti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti, esponenti delle istituzioni sanitarie regionali ed economisti sanitari. L’iniziativa rientra nel progetto “RheumAware” che, dopo una fase nazionale gestita dalla Cabina di Regia del Progetto, intende analizzare in alcune Regioni i bisogni insoddisfatti dei pazienti e identificare possibili soluzioni concrete. L’obiettivo è migliorare l’assistenza socio-sanitaria con particolare riferimento all’artrite psoriasica e alle spondiloartriti. Sono due tra le patologie reumatologiche più invalidanti e interessano rispettivamente oltre 100mila e 40mila persone in tutta Italia generando costi indiretti, sempre a livello nazionale, pari a circa 3 miliardi di euro annui.
“Grazie alla Rete potrebbe esserci una vera integrazione tra il lavoro dei diversi professionisti sanitari nonché l’ottimizzazione dell’impiego delle risorse disponibili in Regione - afferma il prof. Gianluca Moroncini, Ordinario di Medicina Interna presso l'Università Politecnica delle Marche e Direttore della Clinica Medica dell’AOU delle Marche -. Al momento l’Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche sta lavorando al disegno di una Rete Reumatologica che abbia al centro come asse portante la telemedicina e la condivisione dei dati. Con la Rete risulterebbe potenziata anche la collaborazione tra gli specialisti clinici e i medici di medicina generale a cui spetta il compito di selezionare i casi da sottoporre al reumatologo. I pazienti potrebbero essere poi sottoposti al vaglio dello specialista anche attraverso il teleconsulto che dimostra essere anche un importante opportunità formativa. Un’attività della rete potrebbe anche essere quella di generare evidenze per una più completa e corretta valutazione del valore delle terapie”.
“Le patologie reumatologiche si classificano al primo posto a livello nazionale tra le malattie cronico-degenerative ma godono ancora di un’attenzione limitata - sottolinea Simona Lupini, della IV Commissione Permanente Sanità del Consiglio Regionale Marche -. E’ necessario avviare un’interlocuzione tra tutti i soggetti coinvolti e portare in evidenza presso i tavoli istituzionali la reumatologia e le esigenze dei pazienti. Serve un documento che possa rappresentare una prima base di confronto con l’Assessorato e la Commissione Sanità Regionale. Un altro passaggio importante è stimolare un confronto sui temi prioritari anche a livello della Conferenza Stato-Regioni. Bisogna partire dall’analisi delle best practice per condividere e creare indirizzi ispirati agli esempi più virtuosi già presenti in regione e sul territorio nazionale”.
“Non
solo le terapie farmacologiche offrono ai pazienti miglioramenti
significativi del loro stato di salute e qualità della vita ma riducono
anche i costi totali per il
Servizio Sanitario e la Società. Assicurare l’aderenza alla terapia
farmacologica rimane infatti uno degli obiettivi principali della presa
in carico e cura del paziente con i costi complessivi per la gestione
nella fase pre-diagnosi che risultano superiori
rispetto a quelli post-diagnosi e incrementati nei pazienti che
interrompono la terapia (si stimano circa 6.000 euro in più all’anno per
paziente) - sottolinea il dott.
Paolo Cortesi, del Center for Public Health Research (CESP),
Università Bicocca, Milano -. Formazione e vicinanza ai malati anche
attraverso i farmacisti, semplificazione dei percorsi di accesso sono
iniziative su cui investire per supportare una corretta
e costante assunzione delle terapie”.
“Come Associazione segnaliamo la
possibilità di migliorare l’accesso dei pazienti ai farmaci e la loro
presa in carico nella nostra Regione - sostiene
Sara Severoni, ANMAR ODV Associazione Nazionale Malati Reumatici
per
A.Ma.R./Associazione Malati Reumatici delle Marche ODV -. Si potrebbe
lavorare con l’assistenza Farmaceutica regionale per ridurre i passaggi
necessari per ottenere il farmaco evitando
la prescrizione cartacea anche da parte del Medico di Medicina Generale
dopo aver ottenuto il Piano Terapeutico dallo specialista. Come avviene
per altre categorie farmaceutiche si potrebbe inoltre attivare
l’opzione distributiva della DPC (distribuzione in
nome e per conto). Come Associazione Pazienti chiediamo un maggior
coinvolgimento nelle decisioni che riguardano i pazienti”.
“Una
importante occasione si presenta con il disegno della rete reumatologica
sul quale, alla luce della mia esperienza su diverse
reti cliniche, i pazienti potrebbero dare suggerimenti di valore” –
aggiunge
Letizia Ferrara, di IRCSS INRCA Istituto Nazionale Riposo e Cura per Anziani. Luigi Patregnani dell’Assistenza
Farmaceutica, Protesica, Dispositivi Medici ARS Marche sottolinea come
un maggior coinvolgimento dei pazienti, anche attraverso
strumenti digitali quali App dedicate rappresenterebbe un ulteriore
passo avanti nel processo di miglioramento dell’efficacia del sistema.
“A livello nazionale le visite reumatologiche non sono incluse
tra le prestazioni monitorate dal Piano Nazionale Governo delle Liste di
Attesa né sono stati elaborati criteri di appropriatezza per le visite
in questo ambito - conclude
Claudio Martini, della Direzione strategica AOU Ospedali Riuniti
Ancona -. In controtendenza e in virtù anche dell’alta prevalenza di
queste patologie la Regione Marche ha dimostrato la sua attenzione a
questa area terapeutica anche attivando un monitoraggio
specifico anche per la reumatologia pur in assenza di una richiesta
formale dal livello nazionale.”.
Il progetto “RheumAware” si avvale del contributo incondizionato della società UCB ed è organizzato e coordinato da Dephaforum.
Nelle Marche hanno partecipato ai lavori:
