Il registro risponde alla necessità di colmare la lacuna oggi esistente di un censimento degli individui affetti da FRDA che risiedano prevalentemente nella nostra nazione, allo scopo di velocizzare il processo di attivazione degli approcci terapeutici di potenziale efficacia, individuati dalla comunità scientifica internazionale.
GoFAR ( Friedreich’s Ataxia Research) da anni supporta e incentiva la ricerca scientifica in ambito internazionale per la cura dell’Atassia di Friedreich e le collaborazioni con le case farmaceutiche.
Per iscriversi al Registro: http://www.fagofar.org/registro.html
Informazioni più dettagliate sono disponibili su: www.fagofar.org
