saranno analizzate le principali aree su cui è necessario agire per rispondere alle esigenze
Gramsci, per affrontare, con l’ausilio di esperti, rappresentanti delle istituzioni e operatori socio-sanitari, le modalità di intervento per la presa in carico globale di pazienti affetti da una grave e rara malattia, la distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB).
L’incontro, promosso dall’assessorato alla Tutela della salute e Politiche sociali della Provincia di Pesaro e Urbino, in collaborazione con l’Associazione Parent Project onlus, che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla sindrome distrofica Duchenne-Becker, vuole essere un’occasione di confronto tra specialisti e famiglie di pazienti affetti da quella che rappresenta la più grave delle distrofie muscolari.
La Duchenne-Becker viene trasmessa dalle madri attraverso il cromosoma X e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette da tale patologia. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare specializzata che ermette di migliorare notevolmente le condizioni generali del malato e raddoppiarne le aspettative di vita.
Durante i lavori ospitati dalla Provincia di Pesaro e Urbino saranno analizzate le principali aree su cui è necessario agire in modo sinergico per rispondere alle esigenze particolari di questi pazienti: dall’accoglienza e informazione specialistica fino alla diagnosi genetica, la riabilitazione motoria e la valutazione neuropsicologica.
Nell’incontro, a cui parteciperanno il presidente della Provincia, Palmiro Ucchielli, l’assessore provinciale alla Tutela della salute e Politiche sociali, Graziano Ilari, e l’assessore alla Sanità della Regione Marche, Almerino Mezzolani, sarà presentato anche il nuovo Servizio di informazione e orientamento dedicato a genitori, clinici e assistenti socio-sanitari realizzato a Gabicce Mare dall’Associazione Parent Project ONLUS, grazie al contributo concesso dalla Regione Marche in base alla Legge regionale 3/04.
“Nelle Marche l’Associazione Parent Project sta promuovendo un network attivo esclusivamente su questa particolare malattia: la distrofia di Duchenne – è quanto dichiara l’assessore Graziano Ilari – e con questo convegno la Provincia di Pesaro e Urbino intende far conoscere, in modo particolare agli operatori attivi sul territorio, gli strumenti messi a punto per favorire una nuova concezione dei servizi dedicati alle persone affette da malattie rare e ai loro familiari. Tutto ciò anche in previsione delle nuove politiche che si stanno mettendo a punto a livello nazionale”.
Sull’altro versante “come associazione di familiari siamo impegnati nello sviluppo di nuovi programmi che favoriscano un’adeguata assistenza per i nostri figli – ha spiegato Filippo Buccella, presidente di Parent Project onlus – e da oltre un anno stiamo lavorando per diffondere l’esperienza piemontese di “Rete per l’assistenza all’insufficienza respiratoria insorta in età pediatrica”, che rappresenta un eccellente e sperimentato modello di assistenza le cui peculiarità e punti di forza sono la de-ospedalizzazione dei pazienti con insufficienza respiratoria cronica, la capillarità territoriale e la sinergia con le Associazioni di pazienti e familiari. Il programma, che verrà presentato durante il convegno – prosegue Buccella – rappresenta un fiore all’occhiello del Sistema sanitario regionale piemontese, perciò ci auguriamo che sempre più Regioni aderiscano a questo ambizioso progetto”.
