/Sclerosi laterale amiotrofica, impegno della Regione
Sclerosi laterale amiotrofica, impegno della Regione
Mezzolani: «Purtroppo, sono ancora insufficienti le strutture o centri per la cura del paziente»
nel 1997 dall'International Alliance of ALS/MND Associations.
Si tratta di una malattia degenerativa e progressiva che colpisce i motoneuroni e porta all’atrofia dei muscoli, provocando limitazioni funzionali progressive alla motilità, fino al coinvolgimento delle funzioni essenziali quali la nutrizione, il respiro e la parola. Restano indenni le funzioni sensoriali ed intellettive. Pur essendo una malattia neurologica richiede una gestione multidisciplinare. Colpisce indiscriminatamente, coinvolgendo i malati e le loro famiglie. «Il ruolo delle istituzioni - ricorda l’assessore alla Sanità, Almerino Mezzolani - è progettare e rendere possibile una presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie: questa è l’unica condizione per poter garantire un livello di qualità della vita accettabile in tutte le fasi della malattia. Bisogna dare - aggiunge Mezzolani - al malato e ai familiari una informazione adeguata, una rete sanitaria ed assistenziale efficiente: in questa ottica va garantita la semplificazione per l’accesso alle strutture sanitarie, l’accertamento rapido per avere i benefici dell’invalidità civile: va strutturato il percorso di assistenza. Purtroppo, sono ancora insufficienti le strutture o centri per la cura del paziente con SLA in grado di erogare tale percorso. Carente anche il processo informativo da dare al paziente e ai familiari, rispetto ai problemi e all’individuazione di soluzioni».
Il Servizio Salute regionale sta predisponendo una commissione composta da esperti per sviluppare un percorso assistenziale che, a partire dalla implementazione di un registro regionale dei pazienti affetti da SLA, renda possibile una presa in carico complessiva dei pazienti: dai trattamenti specialistici effettuati presso i centri ospedalieri, all’assistenza domiciliare, alla creazione di posti di sollievo per i il carico assistenziale alle famiglie, alla erogazione dei presidi protesici compresi quelli altamente tecnologici come i comunicatori vocali.
Il progetto - che verrà condiviso con le associazioni dei malati e le famiglie, puntando ad un ruolo attivo dei familiari sia in fase di gestione del paziente che di trasmissione delle conoscenze maturate nell’assistenza -sarà realizzato in breve tempo «per colmare una carenza per questa particolare patologia altamente invalidante e coinvolgente nel contesto familiare: ci auguriamo di farlo con la partecipazione attiva dei malati, delle associazioni e delle famiglie» conclude Mezzolani.
